Дмитрий Коземаслов
31 год, синдром Элерса-Данлоса
ДмитрийКоземаслов_1.jpg

СЭД – редкий синдром. В России не всякий врач знает о нем, не говоря об обычных людях. Вкратце – это генетическое заболевание, связанное с нарушением синтеза коллагена. Поскольку коллаген – основа всех тканей в организме, сбой его выработки влияет на кожу, связки, суставы, мышцы, сосуды.  

В моем случае – это гипермобильность суставов, сниженная функция регенерации кожи и ее гиперэластичность. 

 

Кожа тонкая, как пергамент, поэтому рвется мгновенно. 

Добавьте к этому неустойчивую походку от все время вылетавших суставов – и получите человека, детство которого прошло в травмпунктах.  Я отказывался следовать каким-либо ограничениям и был максимально активным ребенком. Поэтому каждую неделю меня то зашивали, то перевязывали. Бывало, что приходил на перевязку, а по пути зарабатывал новую рану. Просто другие дети падали на щебенку, вставали и бежали дальше. А я падал, вставал – но с полными крови ботинками.  У меня инвалидность 3 группы пожизненно.  

 

В сознательном возрасте я понял, что мне нужно больше, чем обычным людям, уделять внимания своему здоровью. 

Спорт для меня – не просто поддержание формы, спорт – необходимость в моем случае.  

Мышечный тонус очень важен для нормального функционирования суставов, снижения их мобильности и количества вывихов. Я занимаюсь каждый день, иногда по несколько часов. 

Сейчас тонус мышц и мышечный корсет работают на меня. Раньше при любом прыжке я мог заработать вывих. Сегодня – занимаюсь мотокроссом и сноубордингом. 

 

Я понимаю, что чисто внешне я состарюсь несколько раньше обычных людей. Но, так как я мужчина, меня это не особо волнует.  

Пугает то, что есть тяжелые формы СЭД, которые могут передаться моим детям.  

С другой стороны, моим дедушке и маме наличие синдрома не помешало завести семью и прожить полноценную жизнь. 

 

ДмитрийКоземаслов_2.jpg
Любые испытания даются нам, чтобы расти и извлекать уроки. Моя особенность – закалила мой характер, привела к осознанному образу жизни, ежедневной самодисциплине и работе над собой. 
 
У меня нет цели дожить до 100 лет.  
Я выбираю – жизнь в движении. 
ДмитрийКоземаслов_7.jpg

*Подготовлено при поддержке АВЦ победителей Всероссийского конкурса «Доброволец России-2019».